Blogues – Épilepsie Montérégie

Catégorie : Blogues

2024-03-14

Chiens d’assistance & Épilepsie

Suite à une demande de référence pour une école de dressage dans le but d’obtenir un chien d’assistance pour l’épilepsie, nous avons réalisé qu’au Québec, il n’y a pas de formation disponible et certifiée pour entraîner les chiens d’assistance.

Nous nous sommes donc tourné vers la Fondation des Lions du Canada pour obtenir des explications: Au Canada, une seule association (Assistance Dogs International) peut accréditer les fondations/associations qui forment des chiens d’assistance.

Sachez aussi qu’une fondation/association accréditée en bonne et due forme fournira un chien d’assistance sans frais pour le bénéficiaire du chien. Source : Fondation des Lions du Canada.

Vous trouverez la liste des membres accrédités sur leur site internet: https://assistancedogsinternational.org/

By Divers Auteurs

Anecdotes d'Annick

2024-03-13

La naissance des anecdotes d’Annick!

Cette anecdote a été publiée le 24 mars 2021, j’étais membre de l’organisme depuis peu. La toute première anecdote que j’ai écrite. Dans cette anecdote, je me présentais et je décrivais la première crise vécue à 16 ans. Voilà, bonne lecture ! 😊

Je me présente à vous…

Je me nomme Annick. Je suis une femme dans la trentaine. Je vis avec l’épilepsie depuis une vingtaine d’années, mais peut-être depuis que je suis née. J’écris ça parce que j’aurais probablement fait ma première crise lorsque j’avais 6 mois, mais dans le temps, les médecins ont dit que c’était une convulsion fébrile et j’en ai faite qu’une. Je suis membre de l’organisme Épilepsie Montérégie depuis quelques mois. J’ai contacté́ l’organisme pour la première fois l’été́ dernier. J’ai un petit regret de ne pas l’avoir fait avant 2020, mais je ne suis pas inquiète pour le futur. Aussi, avec le contact des personnes d’Épilepsie Montérégie et le travail que je fais sur moi, j’ai confiance pour mon futur. Une marche à la fois! Une anecdote à la fois!

Alors…Comment écrire un texte sur l’épilepsie et moi? Comment commencer? Comment avoir l’inspiration? Réalité́ ou être positive? Peut-être un peu difficile ces temps-ci pour moi d’être positive, mais j’y travaille. Ne vous inquiétez pas! Comment décrire ce que j’ai comme épilepsie parce que je n’ai pas les termes médicaux? Ah! En y pensant, j’ai peut-être un début d’inspiration? Raconter ma « relation » avec l’épilepsie comme si je me confiais à un « journal de bord » avec un brin d’humour, bien sûr, mon humour!

Oui, c’est sérieux les crises d’épilepsie, mais on peut bien rire un peu de nos petits travers? Par exemple, j’ai un peu peur de faire des fautes de français, d’écrire des mots qui ont du sens pour moi, mais pas pour vous ou d’inventer des expressions. C’est vrai pour ces dernières, j’ai le nom de famille parfait pour ça (Perron). Je vous avertis toute suite ça se peut très bien que je fasse des perronismes, un bel exemple de rire de ses petits travers. J’ai le doute de la longueur du texte que je vais écrire, mais comme j’ai souvent écrit à Anie, je ressens que je vais écrire un roman!

Ces phrases ont été́ les premières du texte qu’Anie m’avait demandé́ d’écrire. En fait, elle m’a demandé́ si je voulais écrire un texte pour le journal. Je crois que je le voulais tellement parce que, comme à mon habitude, j’ai écrit un roman! C’est à partir de ce dernier que Les anecdotes d’Annick sont nées.

Ma première fois

Je vais vous raconter ma première anecdote. Vous êtes prêts? Donc, allons-y pour mes souvenirs de la première crise que je me « souviens » lorsque j’avais 16 ans. Le dernier moment que j’ai en tête est que je suis assise dans la cuisine et j’attends pour prendre ma douche. Le matin, dans le temps, chez nous, la salle de bain est une gare. Quand une personne est dans la douche, une autre peut aller dans la salle de bain tant qu’elle ne veut pas aller dans la douche. J’y pense, il aurait fallu un signaleur d’une gare même d’un aéroport pour la circulation ou prendre un numéro pour garder notre priorité. Alors, je savais que je ne pouvais pas aller dans la salle de bain.

Donc, dernier souvenir, j’attends à la table et hop!, je reprends conscience dans la salle de bain à terre. Des mains froides touchent mes jambes (les mains des ambulanciers) et « ostique » que j’ai mal à langue!

Vous devinez? Ma mère avait peur que j’avale ma langue. Donc, je l’ai mordue d’aplomb et je me suis mordue. Je n’ai pas pu « réchapper » ma belle jaquette de Minnie Mouse. Je sais que je ne devrais pas être triste de perdre une jaquette de Disney à l’âge de 16 ans! Que voulez-vous, j’avais encore un cœur d’enfant à l’adolescence ou j’espérais l’avoir encore.

Ce qui peut vous consoler, aujourd’hui, je n’ai plus de peine pour cette jaquette qui était pleine de sang! Et j’y pense, même si ça me fait encore de la peine. C’est de mes affaires! Et si vous avez de la peine pour moi, je vous remercie, vous êtes gentils.

Bon, revenons à nos moutons! Donc, je suis dans la salle de bain, les ambulanciers m’embarquent et m’amènent à l’hôpital. Sûrement comme vous savez, tabarouette que ça peut donner mal au cœur de voir le chemin à l’envers quand on est dans une ambulance. En plus, l’ambulance circule sur une rue qui a plein de trous et de bosses. Le souvenir de cette journée à l’hôpital de Granby est un peu flou, mais je me souviens de l’installation du soluté́ à mon bras droit. Mozus! C’est pratique de manger et d’aller aux toilettes avec le soluté́ en étant droitière. Merci Maman de ton aide!

À l’hôpital, ils me font passer quelques tests dont un scan et un EEG parce qu’ils ne savaient pas ce que j’ai eu ou fait. À la suite de ces tests et une journée à l’hôpital, j’ai sorti en ayant un rendez-vous avec le neurologue quelques jours plus tard. En embarquant dans le van, BANG! Je me cogne la tête. Situation idéale, après avoir eu un coup et examens pour la tête, en plus, ils m’avaient recommandé́ de rester tranquille jusqu’au rendez-vous. Le FAMEUX rendez-vous où j’allais apprendre que j’avais fait une crise d’épilepsie et que je prendrais des médicaments pour cela. Moi qui n’étais pas une « preneuse » de pilules!

Amicalement
– Annick Perron

By Annick Perron

Quand l'épilepsie s'en mêle

2024-03-12

Présentation Anie: Quand l’épilepsie s’en mêle

Salut ! Je me nomme Anie, je suis directrice d’Épilepsie Montérégie et intervenante psychosociale depuis une dizaine d’années en épilepsie. Je suis passionnée du sujet et de l’humain et je suis reconnaissante de travailler dans le milieu communautaire.

L’amour du communautaire !

Ce que j’aime du communautaire est la proximité avec l’être humain. Je peux prendre le temps d’échanger avec la personne qui en a besoin et son entourage. Je ne suis pas obligée de classer la personne dans une case pour répondre à son ou ses besoins. Les gens sont généreux et je suis reconnaissante de leur confiance. C’est précieux ça ! Nous avons une liberté d’expression, d’action sur le terrain et nous pouvons laisser place à la créativité.

Selon moi, ces points sont essentiels pour mettre en œuvre des ressources novatrices dans l’univers de l’épilepsie. Les besoins sont grands donc, nous travaillons constamment à des solutions adaptées à l’évolution des demandes de la communauté montérégienne. Surtout, nous développons des interventions alternatives à celles du réseau public.

De plus, je travaille dans un milieu convivial où la participation et la contribution de tous les membres de l’équipe sont valorisées. Nous partageons nos forces, nos talents et notre expertise pour offrir le mieux possible nos services à la population qui vit de près ou de loin avec l’épilepsie.

Bref, j’ai le communautaire tatoué sur le cœur !

Mon chapeau d’intervenante 🙂

On me pose souvent la question : vis-tu avec l’épilepsie ?

Non, mon champ de compétences se situe davantage dans le domaine du quotidien de la personne qui vit avec l’épilepsie, sur les impacts de la maladie sur sa vie et sur celles de ses proches. Je ne vis pas personnellement avec la maladie. Je suis toutefois grandement touchée ! Je fais partie de l’entourage de quelques membres de ma famille ayant vécu avec l’épilepsie, j’ai des ami.es qui composent avec la maladie et je suis directrice, intervenante de la grande et solide famille d’Épilepsie Montérégie.

Je connais également le sentiment de détresse, de peur au ventre, de fatigue et d’inquiétude multiple par mes expériences de vie. Je suis neurotypique, maman de 3 jeunes adultes dont un enfant non binaire autiste avec une anxiété généralisée et je fus proche aidante pendant plus de 20 ans pour un de mes parents. Je me sens donc proche de vous.

Quand l’épilepsie s’en mêle

L’univers de l’épilepsie peut être sombre, avec des réponses grises à nos questions, parfois, tout est mêlé et il est facile de s’emmêler dans nos émotions. J’offre de vous écouter et de vous accompagner dans ce parcours de l’épilepsie.

Avec ce blogue : Quand l’épilepsie s’en mêle, je propose d’éclaircir le tout, de vous faire part de nos trousses, des astuces pour vivre au quotidien avec ce trouble neurologique, des dernières actualités en épilepsie et de mes réflexions à propos de cet univers.

Je vous invite chaleureusement à me laisser vos commentaires, vos questions et vos réflexions.

Merci d’avance pour vos coucous 🙂

By Anie Roy

Blogues

2024-03-12

Divers Auteurs

Tu vis avec l’épilepsie, tu es une personne de l’entourage ou proche aidant et tu as des réflexions à partager, cet espace est pour toi.

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Un autre point de vue

2024-03-14

Chiens d’assistance & Épilepsie

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By Divers Auteurs

Anecdotes d'Annick

2024-03-06

Présentation Annick: la continuité des anecdotes

Il y a eu une pause dans la présentation de mes anecdotes. Était-ce voulu? Je ne crois pas. Il y a eu quelques changements dans ma vie. Il fallait que je les vive avant de les écrire.

Des changements dans plusieurs sphères de ma vie, il y a eu des positifs et des négatifs. Ne vous en faites pas, je vous raconterai.

Un changement positif! Il y a un changement dans l’apparence de présentation des « Anecdotes d’Annick »

Je voulais vous présenter la bannière de mon blogue. Nous voyons la personne qui écrit avec une machine à écrire. Je l’aime bien parce qu’on voit une lumière au-dessus de la personne. Pour moi, cette ampoule représente « J’ai une idée ». Cette image me représente lorsque j’écris. Souvent, au début, je suis sans idée et 5 minutes après, je n’arrête pas d’écrire, j’ai plein d’idées. Il y a aussi la plume. La plume pour moi, elle représente qu’il y a plusieurs moyens d’écrire. Pour ma part, j’aime autant écrire par ordinateur, crayon, stylo, surligneur et il y a autant de moyen que je veux et peux. 😊 J’aime écrire !!! Vous pouvez voir mon visage et oui, c’est ma binette!

Pour me remettre dans le bain et que vous puissiez suivre mes nouvelles anecdotes, je vais vous présenter mes anecdotes précédentes avant de vous dévoiler une nouvelle anecdote. Aussi, je vais mettre une petite note au goût du jour. 😊

Bonne lecture de mes anecdotes!
– Annick Perron

By Annick Perron

Rétrospection

2024-03-06

L’art: une thérapie ou un passe-temps?

S’exprimer,

C’est parler.

Parler avec notre coeur,

avec nos sens,

avec notre instinct.

S’exprimer,

C’est parler.

Parler sur papier,

sur une guitare,

sur une toile.

Pour réellement s’exprimer il faut vivre des émotions:

Avec cette perspective, l’art est une thérapie.

Ai-je raison?

À vous de me le dire!

Par contre,

Si je n’aime pas quelque chose car ce n’est pas dans mes intérêts,

C’est possible que je me décourage,

car ce n’est pas ma tasse de thé.

Toutefois,

s’exprimer à travers l’art

devient seulement possible

si l’art est un passe temps en premier lieu!

Alors pourquoi ne pas choisir

une forme d’art

qui est fait pour toi

et qui t’aidera

à te libérer

de tes passes plus difficiles,

à travers l’épilepsie.

Rappel du jour

Lorsqu’il est question d’art,
TOUT EST POSSIBLE! 🙂
– SIGNÉ, ÈVA

By Eva Perreault-Gagnon

Rétrospection

2024-03-06

Anxiété passagère

L’ANXIÉTÉ

Ce monstre qui prend trop de place dans ma vie quand je lui ouvre la porte

Non, pas un monstre, une émotion plutôt…c’est plus doux.

L’anxiété me déstabilise.

J’ai besoin d’une routine due à mon épilepsie.

Je ne peux pas me permettre autrement.

Mes crises d’anxiété toutefois, vous devinerez qu’elles me font perdre le nord et j’en perd la routine.

Ce qui se passe

Ma tête est envahit d’un brouillard noir
J’ai de la difficulté à dormir
Je ne mange que du fast food… si je mange
la déprime embarque
je ne prends plus mes médicaments
je n’arrive plus à socialiser
mon environnement devient étouffé
et j’ai peur de sortir de chez moi.

J’embarque dans un cercle vicieux

Mais ça ne peut pas rester ainsi pour toujours

Je dois reprendre le dessus

Une étape à la fois. Non. une heure à la fois.

Oufff…

C’est difficile.

Pense à des solutions:

Oui, OK, ça aide un peu.

L'anxiété est passagère, mais j’oublie toujours ce facteur important pendant que je fais de l’anxiété!

Pourquoi? Ce serait si simple de m’en rappeler!

Pas de réponse.

Alors je fais du mieux que je peux pour revenir les deux pieds sur terre et sortir de ma tête.

Je fais des petits trucs qui fonctionnent pour moi.

Et c’est comme ça que la vie continue… une crise à la fois.

Mais de mieux en mieux… une méditation à la fois.

Rappel du jour

Chaque épilepsie est différente d’une personne à l’autre; Ce qui veut donc dire, que les solutions seront différentes.
– Signé, Èva

By Eva Perreault-Gagnon

Rétrospection

2024-03-06

Présentation d’Èva: Rétrospection

Une liste d’idées ambulante;

Un clown sur deux pattes;

Une explosion de divertissement et

Une passionnée de cinéma, de musique et d’art

C’est un tout qui a créé Èva.

Cette femme que je suis est une 90s kids nostalgique comme on les appellent si bien.

Née en 1993, ma première crise d’épilepsie fut à mes 10 ans et mon diagnostic d’épilepsie généralisée à mes 12 ans.

Oui, je vis avec l’épilepsie

Oui, certaines journées ont plus de défis, (je ne vous mentirez pas)

Oui, c’est ma réalité

TOUTEFOIS,

OUI, JE NE PRENDS PAS LA VIE TROP SÉRIEUSEMENT

OUI, JE ME FOCUS SUR LE POSITIF

OUI, JE SUIS RÉSILIENTE

C’est tout ce que je vous dis pour l’instant, mais je vous partage quelques écritures faites dans le passé,

Les premières de plusieurs RÉTRO-spections qui suivront;

Bienvenue dans mon univers flyer mais ben funnay!

Rappel du jour

Oui, j’ai de l’épilepsie

Non, je ne suis PAS mon épilepse

– SIGNÉ, ÈVA

By Eva Perreault-Gagnon

Quand l'épilepsie s'en mêle

2024-03-06

Si vous me cherchez, je suis à l’Ouest!

Cet article s’adresse à toi qui viens de recevoir un diagnostic d’épilepsie ou une personne proche de toi. Je sais, c’est effrayant et le plancher vient de disparaître d’un coup! D’emblée, je t’encourage fortement à prendre de belles grandes inspirations, expirations et ensuite, lire les prochaines lignes.

Sache que oui, recevoir le diagnostic de l’épilepsie pour soi-même ou pour un membre de notre famille, c’est un bouleversement. Il est rare que nous soyons préparés à entendre un diagnostic de maladie qui nous concerne, encore pire pour un être que nous aimons. De plus, il est aussi vrai d’affirmer que ce trouble neurologique est toujours méconnu et fait encore peur. Je te reviens sur la peur.

En ce moment-ci, il est fort probable que tu es en état de choc, qu’un ensemble d’émotions te submerge et que les images de crises d’épilepsie déjà vues te hantent. Je ne pense pas me tromper en disant que les rares fois que nous entendons parler d’épilepsie, c’est dramatique. Je le comprends et sachez qu’il est possible que cela devienne passager. En étant bien informé, entourer et accompagner.

C’est pour ça qu’ Épilepsie Montérégie est là!.

Mon plus grand messsage

Mon plus grand message, à ce stade-ci, est le suivant: tu n’es pas seul.e pour appréhender cette nouvelle réalité. Je t’offre mon soutien pour traverser cette épreuve. 🙂

Sais-tu qu’il y a 1% de la population qui vit avec la condition et plus 70 % de ces personnes sont contrôlées par la médication? Ce genre d’information est rassurant.

J’œuvre au sein de l’association depuis plus de 12 ans et trop souvent, notre aide arrive tardivement dans le parcours de la personne nouvellement touchée par l’épilepsie. Nous travaillons fort à l’organisme pour changer ça !

Pour le moment, comment sortir du brouillard?

Comme lors de la perte d’un être cher, les personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie passent souvent par les étapes du deuil alors qu’ils tentent de comprendre cette nouvelle réalité. Le fait de dénouer ces étapes, de reconnaître ce que tu vis t’aidera à repérer tes allié.es et à apprendre à composer avec l’épilepsie. Oui, c’est possible.

Je te propose de présenter les étapes d’un parcours possible dans l’univers de l’épilepsie (hyperlien). Ce parcours n’est pas le même pour tout le monde et chaque membre de ta cellule familiale et amicale peut vivre les phases à un rythme complètement différent de toi. De plus, ce parcours n’est pas linéaire, une étape peut se prolonger et tu peux également osciller d’une étape à l’autre.

Avant d’aller plus loin dans le parcours, je souhaite aborder les peurs en lien avec l’épilepsie.

Il n’y a pas de préjugés anodins
– Fedor Dostoïevski

La peur est contagieuse, pas l’épilepsie.

Nous utilisons souvent ce slogan pour nos pubs de sensibilisation. À mon avis, c’est essentiel de prendre le temps de connaître ses propres préjugés en lien avec l’épilepsie.

Voici les peurs que les gens me partagent le plus souvent:

La peur de ne ressentir aucun signe avant-coureur. La peur que la crise arrive de façon soudaine, imprévisible et incompréhensive;
La peur de ne plus respirer,
La peur d'avaler sa langue;
La peur de mourir ou que votre proche meurt;
La peur de se blesser;
La peur du jugement des autres: d’être traité.e de paresseux et de perdu.e
La peur du ridicule (des pertes urinaires, faire le bacon …);
La peur de sembler faible aux yeux des autres;
La peur de ne pas être là pour l’autre;
La peur de perdre son permis de conduire;

Ce sont des peurs légitimes. Toutefois, il est essentiel de prendre le temps d’écouter ses peurs, de les partager pour démystifier le tout. Et toi, quelles sont tes peurs? Je suis convaincue que cette étape de parler de ses craintes est un gage pour mieux composer avec l’épilepsie.

Parler avec une personne qui gravite dans l’univers de l’épilepsie est rassurant et sécurisant. Les effets sont bénéfiques, car en nommant nos peurs nous pouvons plus facilement faire le tri entre les bonnes informations, les fausses croyances et les préjugés.

Appelle-moi ou écris-moi, je suis disponible et ensemble, nous pourrons voir autrement.

By Anie Roy

Blogues

2024-01-25

Blogue d’Annick

Bonjour! Je m’appelle Annick, vous vous en doutiez? Je suis certaine que non. Je suis une femme dans la trentaine et je vis avec l’épilepsie depuis une vingtaine d’années. Je suis membre d’Épilepsie Montérégie depuis l’été 2020. J’ai un petit regret de ne pas avoir appelé l’organisme plus tôt, mais je n’ai pas d’inquiétude pour le futur. Avec le contact des personnes d’Épilepsie Montérégie et le travail sur moi, j’ai confiance pour mon futur. Une marche à la fois! Une anecdote à la fois!

Anecdotes d'Annick

2024-03-13

La naissance des anecdotes d’Annick!

Anecdotes d'Annick

2024-03-06

Présentation Annick: la continuité des anecdotes

By Annick Perron

Blogues

2024-01-25

Blogue d’Anie

Intervenante psychosociale
Passionnée du communautaire et du comportement humain
Neurotypique – elle/ she et maman de 3 jeunes adultes.

By Anie Roy

Blogues

2024-01-25

Blogue d’Èva

Bienvenue dans mon introspection ou plutôt… ma RÉTRO-spection. Quand la nostalgie me prend et que je peux l’exprimer à travers l’art, je choisis toujours de le faire. Je vis avec de l’épilepsie depuis l’âge de 10 ans et j’ai choisi de voir la vie de façon positive, de ne pas trop me prendre au sérieux et de faire des blagues dès que l’opportunité se présente à moi. Tout cela est possible grâce au fait que je mets toutes mes émotions sur papier dans l’écriture de scénarios, de poèmes et tout récemment de chansons. Si ce n’est pas dans l’écriture, c’est à travers les courts-métrages que je mets en scène, la guitare que j’aime jouer pour le plaisir et bien d’autres formes d’arts que je souhaite essayer pour faire sortir le méchant.

Bonne lecture! 🫶

2024-03-06

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