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Quand l'épilepsie s'en mêle

Présentation Anie: Quand l’épilepsie s’en mêle

Salut ! Je me nomme Anie, je suis directrice d’Épilepsie Montérégie et intervenante psychosociale depuis une dizaine d’années en épilepsie. Je suis passionnée du sujet et de l’humain et je suis reconnaissante de travailler dans le milieu communautaire.

L’amour du communautaire !

Ce que j’aime du communautaire est la proximité avec l’être humain.  Je peux prendre le temps d’échanger avec la personne qui en a besoin et son entourage. Je ne suis pas obligée de classer la personne dans une case pour répondre à son ou ses besoins. Les gens sont généreux et je suis reconnaissante de leur confiance. C’est précieux ça ! Nous avons une liberté d’expression, d’action sur le terrain et nous pouvons laisser place à la créativité.

Selon moi, ces points sont essentiels pour mettre en œuvre des ressources novatrices dans l’univers de l’épilepsie. Les besoins sont grands donc, nous travaillons constamment à des solutions adaptées à l’évolution des demandes de la communauté montérégienne. Surtout, nous développons des interventions alternatives à celles du réseau public. 

De plus, je travaille dans un milieu convivial où la participation et la contribution de tous les membres de l’équipe sont valorisées. Nous partageons nos forces, nos talents et notre expertise pour offrir le mieux possible nos services à la population qui vit de près ou de loin avec l’épilepsie.  

Bref, j’ai le communautaire tatoué sur le cœur !

Mon chapeau d’intervenante 🙂

On me pose souvent la question : vis-tu avec l’épilepsie ?

Non, mon champ de compétences se situe davantage dans le domaine du quotidien de la personne qui vit avec l’épilepsie, sur les impacts de la maladie sur sa vie et sur celles de ses proches.  Je ne vis pas personnellement avec la maladie.  Je suis toutefois grandement touchée ! Je fais partie de l’entourage de quelques membres de ma famille ayant vécu avec l’épilepsie, j’ai des ami.es qui composent avec la maladie et je suis directrice, intervenante de la grande et solide famille d’Épilepsie Montérégie.

Je connais également le sentiment de détresse, de peur au ventre, de fatigue et d’inquiétude multiple par mes expériences de vie. Je suis neurotypique, maman de 3 jeunes adultes dont un enfant non binaire autiste avec une anxiété généralisée et je fus proche aidante pendant plus de 20 ans pour un de mes parents.  Je me sens donc proche de vous.

Quand l’épilepsie s’en mêle

L’univers de l’épilepsie peut être sombre, avec des réponses grises à nos questions, parfois, tout est mêlé et il est facile de s’emmêler dans nos émotions.  J’offre de vous écouter et de vous accompagner dans ce parcours de l’épilepsie. 

Avec ce blogue : Quand l’épilepsie s’en mêle, je propose d’éclaircir le tout, de vous faire part de nos trousses, des astuces pour vivre au quotidien avec ce trouble neurologique, des dernières actualités en épilepsie et de mes réflexions à propos de cet univers. 

Je vous invite chaleureusement à me laisser vos commentaires, vos questions et vos réflexions.

Merci d’avance pour vos coucous 🙂

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Quand l'épilepsie s'en mêle

Si vous me cherchez, je suis à l’Ouest!

Cet article s’adresse à toi qui viens de recevoir un diagnostic d’épilepsie ou une personne proche de toi. Je sais, c’est effrayant et le plancher vient de disparaître d’un coup! D’emblée, je t’encourage fortement à prendre de belles grandes inspirations, expirations et ensuite, lire les prochaines lignes.

Sache que oui, recevoir le diagnostic de l’épilepsie pour soi-même ou pour un membre de notre famille, c’est un bouleversement. Il est rare que nous soyons préparés à entendre un diagnostic de maladie qui nous concerne, encore pire pour un être que nous aimons. De plus, il est aussi vrai d’affirmer que ce trouble neurologique est toujours méconnu et fait encore peur. Je te reviens sur la peur.

En ce moment-ci, il est fort probable que tu es en état de choc, qu’un ensemble d’émotions te submerge et que les images de crises d’épilepsie déjà vues te hantent. Je ne pense pas me tromper en disant que les rares fois que nous entendons parler d’épilepsie, c’est dramatique. Je le comprends et sachez qu’il est possible que cela devienne passager. En étant bien informé, entourer et accompagner.

C’est pour ça qu’ Épilepsie Montérégie est là!.

Mon plus grand messsage

Mon plus grand message, à ce stade-ci, est le suivant:  tu n’es pas seul.e pour appréhender cette nouvelle réalité. Je t’offre mon soutien pour traverser cette épreuve. 🙂

Sais-tu qu’il y a 1% de la population qui vit avec la condition et plus 70 % de ces personnes sont contrôlées par la médication?  Ce genre d’information est rassurant. 

J’œuvre au sein de l’association depuis plus de 12 ans et trop souvent, notre aide arrive tardivement dans le parcours de la personne nouvellement touchée par l’épilepsie.  Nous travaillons fort à l’organisme pour changer ça !

Pour le moment, comment sortir du brouillard?

Comme lors de la perte d’un être cher, les personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie passent souvent par les étapes du deuil alors qu’ils tentent de comprendre cette nouvelle réalité. Le fait de dénouer ces étapes, de reconnaître ce que tu vis t’aidera à repérer tes allié.es et à apprendre à composer avec l’épilepsie. Oui, c’est possible. 

Je te propose de présenter les étapes d’un parcours possible dans l’univers de l’épilepsie (hyperlien).  Ce parcours n’est pas le même pour tout le monde et chaque membre de ta cellule familiale et amicale peut vivre les phases à un rythme complètement différent de toi.  De plus, ce parcours n’est pas linéaire, une étape peut se prolonger et tu peux également osciller d’une étape à l’autre.

Avant d’aller plus loin dans le parcours, je souhaite aborder les peurs en lien avec l’épilepsie.

Il n’y a pas de préjugés anodins

Fedor Dostoïevski

La peur est contagieuse, pas l’épilepsie

Nous utilisons souvent ce slogan pour nos pubs de sensibilisation. À mon avis, c’est essentiel de prendre le temps de connaître ses propres préjugés en lien avec l’épilepsie.   

Voici les peurs que les gens me partagent le plus souvent:

Ce sont des peurs légitimes. Toutefois, il est essentiel de prendre le temps d’écouter ses peurs, de les partager pour démystifier le tout. Et toi, quelles sont tes peurs? Je suis convaincue que cette étape de parler de ses craintes est un gage pour mieux composer avec l’épilepsie. 

Parler avec une personne qui gravite dans l’univers de l’épilepsie est rassurant et sécurisant. Les effets sont bénéfiques, car en nommant nos peurs nous pouvons plus facilement faire le tri entre les bonnes informations, les fausses croyances et les préjugés. 

Appelle-moi ou écris-moi, je suis disponible et ensemble, nous pourrons voir autrement.

anie – Aperçu blogue (851×851)
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Blogue d’Anie

Intervenante psychosociale
Passionnée du communautaire et du comportement humain
Neurotypique – elle/ she et maman de 3 jeunes adultes.