Que savoir de l’épilepsie.
L’épilepsie est une condition neurologique assez répandue. Elle affecte 1% de la population mondiale et au Québec on estime à plus de 87 000 personnes qui vivent avec l’épilepsie. Or, elle touche davantage de personnes. C’est la vie de tout un clan que l’épilepsie vient bouleverser! C’est l’équilibre de la famille, du milieu de travail qui est perturbé et chacun réagit différemment!
Comprendre l’épilepsie et ses conséquences est une nécessité. En parler permet de démystifier l’épilepsie et d’élucider quelques inconnus!
Quoi Faire En Cas De Crise
Saviez-vous qu’un des plus beaux cadeaux à faire à une personne qui vit avec l’épilepsie c’est de prendre 2 minutes pour mieux connaître l’épilepsie ?
Restez calme! Vous pouvez venir en aide à la personne en crise.
Cela peut être plutôt impressionnant où la personne inconsciente est traversée par des secousses brusques, c’est-à-dire des convulsions. Savoir quoi faire en cas de crise est rassurant pour tous et toutes!
Respirez profondément et suivez ces directives toutes simples.
Comment définit-on l’épilepsie?
L’épilepsie est une dysfonction cérébrale caractérisée par une prédisposition permanente du cerveau à présenter des “tempêtes électriques” de durée variable.
Selon la définition officielle de l’ILAE (La ligue internationale contre l’épilepsie), la présence de l’épilepsie est constatée lorsqu’au moins une des ces situations se produit:
1- La survenue d’un minimum de deux crises non provoquées (ou réflexes) et ce à plus de 24 h d’intervalle.
2- L’apparition d’une crise non provoquée (ou réflexe) ainsi que la détection d’une forte probabilité que des crises subséquentes surviennent dans les 10 années qui suivent (60% de chance ou plus).
3- L’émission d’un diagnostic de syndrome épilepstique.
Ces crises d’épilepsie vont avoir des manifestations et des fréquences d’apparition variées.
Il n’existe donc pas une épilepsie, mais des épilepsies.
La classification des différentes épilepsies:
Attribuables aux multiples points d’origine possible dans le cerveau, les différents types de crises d’épilepsie s’accompagnent de symptômes très variés.
En règle générale, on catégorise les crises d’épilepsie sur la base de leurs divers points de départ dans le cerveau.
Pour en savoir davantage :
Les Causes de L'épilepsie
Même si de nombreux travaux de recherche ont permis de mieux saisir les facteurs à l’origine de l’épilepsie, ses causes demeurent inconnues dans 60 % des cas. C’est l’une des raisons pour lesquelles cette condition neurologique continue de faire l’objet de plusieurs explorations scientifiques au Québec et ailleurs. Pour ce qui est des causes connues, elles se divisent en plusieurs catégories :
Les Causes Structurelles
Celles-ci désignent les anomalies structurelles identifiables du cerveau qui peuvent notamment tenir leur origine d’une malformation corticale, d’anomalies congénitales liées au développement cérébral ou encore de lésions acquises.
Les Causes Genetiques
Elles sont liées à une anomalie génétique qui affecte directement l’excitabilité d’une zone plus ou moins étendue du cerveau.
Les Causes Infectueuses
Ce type de causes est celui que l’on rencontre le plus fréquemment dans certains pays en voie de développement. La toxoplasmose, le VIH, le paludisme et le virus Zika sont susceptibles d’être à l’origine d’atteintes cérébrales qui provoquent l’épilepsie.
Les Causes metaboliques
Plutôt rares en ce qui a trait à l’apparition de l’épilepsie, les causes métaboliques correspondent par exemple à des altérations biochimiques, des déficits enzymatiques ou à des maladies mitochondriales.
Les Causes auto-immunes
Parmi les causes auto-immunes pouvant avoir partie prenante dans l’épilepsie, on évoque entre autres certaines maladies du système immunitaire et la présence d'anticorps anormaux.
Les déclencheurs possibles d’une crise d’épilepsie:
Des éléments qui peuvent favoriser la venue de la crise.
- Un haut niveau de stress, d'agitation, d’excitation ou de bouleversements;
- Oublier de prendre sa médication anti-crise;
- La privation du sommeil ou un horaire de sommeil irrégulier;
- La non adhérence à la médication antiépileptique;
- Les changements hormonaux (épilepsie cataméniale);
- Le sevrage ou la consommation excessive d’alcool ou de drogues;
- Certains stimuli visuels (épilepsie photosensible), auditifs ou olfactifs (crises réflexes).
Les Traitements
Les medicaments
D’une grande efficacité, 70% des personnes qui vivent avec l’épilepsie contrôlent les crises parviennent à contrôler leurs crises à l’aide de la médication.
Toutefois, en raison des diverses causes possibles et manifestations de l’épilepsie, les traitements pharmacologiques utilisés varient énormément d’une personne à l’autre. Voilà pourquoi seul.e votre pharmacien.ne /neurologue peut vous renseigner de manière adéquate.
Alors que dans certains cas une seule molécule suffit à contrôler les crises (monothérapie), d’autres situations exigent la mise à contribution de plusieurs molécules (polythérapie).
Pour savoir si un médicament anti-crise générique prescrit par un médecin est remboursé par la RAMQ, visitez ce répertoire en ligne.
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Bien prendre sa médication (lien à venir)
Pour une épilepsie pharmaco-résistante
Certaines personnes se révèlent pharmaco-résistantes.
Il est question de pharmacorésistance lorsque la seule prise de médicaments est insuffisante pour maîtriser les crises de façon satisfaisante.
C’est ce qui se produit dans environ 30 % des cas.
Lorsque la prise régulière de deux médicaments anti-crises adaptés au type d’épilepsie échoue à contrôler les crises, il est possible que le médecin traitant suggère une évaluation plus approfondie. Celle-ci servira à déterminer si une chirurgie est indiquée et possible.
Les chirurgies de l’épilepsie
Pour savoir si une chirurgie est possible, l’équipe médicale tente d’abord de déterminer l’emplacement du « foyer épileptique » (zone où débutent les crises).
Une hospitalisation d’une durée de 5 à 15 jours dans une unité d’épilepsie sera alors nécessaire afin de localiser le foyer épileptique par l’enregistrement vidéo-encéphalographique de crises et autres tests complémentaires.
Ultimement, ce séjour devrait permettre de savoir si une chirurgie est possible.
Si le foyer épileptique se trouve dans une zone cérébrale qui occupe des fonctions essentielles (ex. le langage), il ne pourra pas être retiré chirurgicalement. Si le foyer surplombe en partie une zone essentielle, la chirurgie ne visera pas la résection
complète du foyer épileptique, mais plutôt une résection partielle pour interrompre les réseaux de neurones qui favorisent la propagation des crises.
Pour connaître davantage les différentes chirurgies de l’épilepsie qui sont les plus souvent pratiquées au Québec, suis le lien suivant :
https://www.associationquebecoiseepilepsie.com/comprendre-l-epilepsie/traitements-chirurgie
Dans certains cas, il arrive qu’un médecin.e traitant propose des traitements anti-crises complémentaires à la médication ou à la chirurgie. Voici quelques-unes des méthodes les plus couramment employées.
Le régime cétogène
Chez les personnes qui ne répondent pas suffisamment aux traitements pharmacologiques, les crises d’épilepsie peuvent également être contrôlées en modifiant leur alimentation.
Le régime alimentaire alors préconisé est appelé « diète cétogène ». Celle-ci est généralement prescrite aux jeunes de moins de 12 ans en cas d’inefficacité partielle des médicaments, et ce pour une période de 2 à 3 ans
La diète cétogène vise à ce que le métabolisme produise la majeure partie de son énergie en brûlant des gras et non des glucides. L’alimentation est donc riche en gras, mais faible en hydrates de carbone et en protéines. En moyenne, la diète cétogène implique un apport en gras 4 fois plus élevé.
Dans certains cas, l’équipe médicale peut suggérer de compléter l’alimentation du patient avec des suppléments de vitamines.
Bien que ce traitement puisse être efficace pour certaines personnes, il n’est pas conseillé à tout le monde. En effet, la rigueur est de mise puisque tout écart pourrait mener à l’échec du traitement et à un retour aux crises. Conséquemment, les parents qui optent pour ce traitement doivent être prêts à s'investir afin que l’alimentation de leur enfant respecte les recommandations de l’équipe médicale.
La stimulateur du nerf vague
La stimulation du nerf vague (SNV) est un traitement proposé aux personnes dont l’épilepsie est pharmacorésistante et pour qui les options chirurgicales mentionnées plus haut sont non indiquées ou inefficaces.
Elle consiste à implanter dans la paroi thoracique un dispositif capable de stimuler le nerf vague grâce à une électrode placée sur le trajet de ce nerf au niveau du cou. Une fois installé, le stimulateur du nerf vague libère des impulsions électriques à intervalles de temps fixe.
La SNV permet de réduire de moitié la fréquence des crises chez près de 50 % des patients. Dans de rares cas, un contrôle total des crises peut être obtenu chez une personne qui était à l’origine pharmacorésistante (en maintenant parallèlement la prise de médicaments).
D’autre part, dès qu’il ressent les premiers symptômes (ou signes) d’une crise, le porteur d’un stimulateur peut déclencher lui-même une impulsion à l’aide d’un petit aimant, ce qui peut parfois couper la crise ou en réduire la durée. De la même manière, un proche peut se servir de l’aimant pour activer la stimulation si la personne est inconsciente ou incapable de l’utiliser.
Comme tout traitement, la stimulation du nerf vague occasionne parfois des effets secondaires tels :
Pour savoir si une chirurgie est possible, l’équipe médicale tente d’abord de déterminer l’emplacement du « foyer épileptique » (zone où débutent les crises).
Une hospitalisation d’une durée de 5 à 15 jours dans une unité d’épilepsie sera alors nécessaire afin de localiser le foyer épileptique par l’enregistrement vidéo-encéphalographique de crises et autres tests complémentaires.
Ultimement, ce séjour devrait permettre de savoir si une chirurgie est possible.
Si le foyer épileptique se trouve dans une zone cérébrale qui occupe des fonctions essentielles (ex. le langage), il ne pourra pas être retiré chirurgicalement. Si le foyer surplombe en partie une zone essentielle, la chirurgie ne visera pas la résection
complète du foyer épileptique, mais plutôt une résection partielle pour interrompre les réseaux de neurones qui favorisent la propagation des crises.
Pour connaître davantage les différentes chirurgies de l’épilepsie qui sont les plus souvent pratiquées au Québec, suis le lien suivant :
https://www.associationquebecoiseepilepsie.com/comprendre-l-epilepsie/traitements-chirurgie
Dans certains cas, il arrive qu’un médecin.e traitant propose des traitements anti-crises complémentaires à la médication ou à la chirurgie. Voici quelques-unes des méthodes les plus couramment employées.
Pour savoir si une chirurgie est possible, l’équipe médicale tente d’abord de déterminer l’emplacement du « foyer épileptique » (zone où débutent les crises).
Une hospitalisation d’une durée de 5 à 15 jours dans une unité d’épilepsie sera alors nécessaire afin de localiser le foyer épileptique par l’enregistrement vidéo-encéphalographique de crises et autres tests complémentaires.
Ultimement, ce séjour devrait permettre de savoir si une chirurgie est possible.
Si le foyer épileptique se trouve dans une zone cérébrale qui occupe des fonctions essentielles (ex. le langage), il ne pourra pas être retiré chirurgicalement. Si le foyer surplombe en partie une zone essentielle, la chirurgie ne visera pas la résection
complète du foyer épileptique, mais plutôt une résection partielle pour interrompre les réseaux de neurones qui favorisent la propagation des crises.
Pour connaître davantage les différentes chirurgies de l’épilepsie qui sont les plus souvent pratiquées au Québec, suis le lien suivant :
https://www.associationquebecoiseepilepsie.com/comprendre-l-epilepsie/traitements-chirurgie
Dans certains cas, il arrive qu’un médecin.e traitant propose des traitements anti-crises complémentaires à la médication ou à la chirurgie. Voici quelques-unes des méthodes les plus couramment employées.
Les porteurs d’un SNV présentent certaines restrictions à respecter, notamment en présence de champs magnétiques élevés (ex. appareil de résonance magnétique cérébrale).
Le cannabidiol (CBD).
Le cannabidiol ou CBD est la substance non psychoactive contenue dans le cannabis. Il faut toutefois faire preuve d’une extrême prudence si l’on souhaite l’utiliser, car il peut, dans de rares cas, aggraver l’impact des crises.
Il est important de souligner que cette option thérapeutique est encore très récente et donc moins documentée. Son adoption doit donc toujours être discutée avec son médecin traitant.